L’Associazione Semi per la SIDS nasce a Lucca nel 1991 per iniziativa di Pietro e Cristina Sebastiani ed è composta essenzialmente da genitori che hanno perduto un bambino per SIDS e dai loro parenti ed amici, che con questa affiliazione intendono sviluppare un forte l’impegno per mantenere viva la memoria del loro bambino e la volontà di cambiare le cose. L’Associazione non ha fini di lucro e vive di fondi derivanti da donazioni, dalla raccolta del 5 x 1000 e dall’organizzazione di manifestazioni culturali e ricreative. Nel 2000, avendone i requisiti, è diventata una Onlus.
L’impegno prioritario dell’Associazione è quello di sostenere le famiglie colpite, ascoltandole e condividendo il dolore, informandole sulla Sudden Infant Death Syndrome e sull’importanza di sottoporre il bambino al riscontro diagnostico, mettendole in contatto con medici che possano accoglierli e fornire loro le spiegazioni utili a comprendere cosa possa essere accaduto, accompagnandole durante il percorso che porterà all’elaborazione del lutto.
L’informazione è indispensabile per evitare che al dolore di una morte improvvisa ed inattesa si vadano ad aggiungere anche un devastante senso di colpa ed un frainteso senso di responsabilità che ricadono sulle famiglie nel periodo successivo alla morte del bambino. L’aiuto ed il sostegno psicologico continuano nel tempo fino a quando la famiglia si sentirà in grado di riprendere la sua vita.
Nel caso in cui la famiglia desideri avere un’altro figlio, l’Associazione cerca di sostenerla durante il primo anno di vita del bambino successivo con un’adeguato programma che prevede tra l’altro il monitoraggio domiciliare con monitor cardio respiratorio, questo soprattutto per assicurare alla famiglia una tranquillità di relazione che sarebbe difficile senza questo ausilio.
Altro impegno dell’Associazione è quello di dialogare con i medici, collaborando per stimolare ed indirizzare la ricerca; a questo scopo negli anni sono state bandite borse di studio per ricercatori italiani e stranieri, finanziate ricerche ed organizzati convegni scientifici. Vogliamo ricordare il Congresso Internazionale che si è tenuto a Firenze nel 1994 e, sempre a Firenze, nel 2002, si è tenuta la Conferenza Internazionale di SIDS International, con la partecipazione dei più importanti studiosi e con la rappresentanza delle Associazioni Genitori provenienti da molti paesi.
Nel corso degli anni l’Associazione ha sviluppato rapporti di intensa e fattiva collaborazione con i Centri SIDS di Firenze, Varese e Genova, oltre ad altre realtà locali.
Altro compito importante è quello relativo all’informazione e prevenzione. Attualmente sappiamo che il sopraggiungere di questa sindrome, di origine multifattoriale, è favorita da alcuni fattori ambientali tra i quali, la posizione del neonato durante il sonno, assume un ruolo estremamente importante.
Molti studi epidemiologici recenti, condotti in diversi paesi; USA, Francia, Nuova Zelanda, Australia, Paesi Bassi, Regno Unito, hanno dimostrato una diminuizione importante, dal 35 fino al 50% delle morti per SIDS da quando si sono diffuse la Raccomandazioni per la Riduzione del Rischio. Raccomandazioni che anche il nostro Ministero della Salute ha fatto proprie, invitando le Regioni ad aderire. Alcune Regioni hanno dato vita a Campagne Informative rivolte alla popolazione dei neo genitori e messe in atto nei punti nascita.
Nell’ottica di un’informazione rivolta a quote consistenti di popolazione, l’Associazione ha fatto in modo che l’argomento SIDS fosse oggetto di numerose trasmissioni televisive e radiofoniche, ha promosso la pubblicazione di centinaia di articoli su giornali e riviste di tiratura locale e nazionale. Nel biennio 2000-2001 uno spot sulla Campagna per la Riduzione del Rischio ha vinto il premio Pubblicità Progresso ottenendo quindi passaggi sulle maggiori reti televisive e sulla stampa. Tutti gli anni, nel mese di novembre, l’Associazione aderisce alla “Giornata Europea per la SIDS” coinvolgendo Amministrazioni, Enti e Istituzioni per fare in modo di rinnovare il messaggio sulla prevenzione.
Come sostenerci:
Associazione Semi per la SIDS – Piazza SSS. Annunziata, 12 – 50122 Firenze
Conto Corrente Postale 12424552 Codice Fiscale 92011620462 Tipo A
Coordinate bancarie: Numero conto 000063122993
Banca Monte dei Paschi di Siena – Agenzia di via Scialoia (Firenze) Codice Filiale 01801
IBAN IT 73 E 01030 02801 000063122993 ABI 1030 CAB 2801
DONA ON-LINE con carta di credito